Психологическая поддержка людей с онкозаболеваниями

Что может помочь в принятии диагноза? К какому специалисту обратиться при страхе и депрессии? Почему важны группы взаимопомощи пациентов со схожим диагнозом? Мы собрали ответы на основные вопросы, связанные с переживанием болезни.

Как справиться с острым стрессом после постановки диагноза?

Восприятие диагноза во многом зависит от того, какую информацию человек получал до того, как заболел. Ужас перед онкодиагнозом чаще всего испытывают люди, которые находятся во власти мифов (“это может случиться с другими, но не со мной”, “рак — это смертельно”). Такие установки чреваты недоверием к медицинской помощи, несвоевременным обращением к врачу. 

Противоядием может стать профилактическое знакомство с современными научными знаниями об онкологических заболеваниях, лечении и выздоровлении: предупрежден — значит, вооружен.  

Тем не менее естественные первичные реакции — шок, растерянность и отрицание — оправданы. Когнитивные способности при остром стрессе снижаются и не дают нам принимать поспешные решения. Отрицание бережет психику от сильного потрясения, а также заставляет тщательно и неоднократно перепроверить информацию из разных источников.

Важно, чтобы рядом с заболевшим был кто-то, кто сможет помочь с организацией лечения. Это могут быть близкие люди, равные консультанты, сотрудники благотворительных фондов. Люди, имеющие опыт рака, выполняют важную функцию — делятся  собственным опытом адаптации к болезни и лечению, говорят, что то, что сейчас чувствует человек — это нормально (например, если он не хочет идти к врачу), снимая часть напряжения.

Что помогает принять диагноз?

Принятие диагноза — это длительный, многоэтапный, цикличный процесс. Мало кто последовательно проходит пять известных стадий (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие).  У каждого свой путь адаптации. Человек может одновременно испытывать гнев, растерянность, подавленность и при этом делать что-то для себя полезное; а еще может не раз возвращаться к предыдущим ступеням. 

Чтобы принятие болезни состоялось, прежде всего нам нужно время. Мы не можем «перепрыгнуть» или пройти этот путь быстрее, чем адаптируется наша психика. А чтобы этот процесс был менее болезненным, нам необходим запас «лояльности» к собственным реакциям (ведь нет правильных или неправильных переживаний) и особое внимание к индивидуальным потребностям: у кого-то в этот период может быть потребность в общении (и тут на помощь придут пациентские группы поддержки), у кого-то, наоборот, желание побыть в одиночестве. Полезным может быть чтение личных историй онкологических больных — как и группы поддержки, это дает возможность прикоснуться к похожему опыту других людей, перенять практики самопомощи, почувствовать себя менее одиноко.

• Дневник Евгении: «Что помогает мне жить, а не только болеть»
• «Не бывает дня, чтобы я не читала про свою болезнь»: история принятия и лечения рака груди
• «Каждый может избежать ошибок благодаря информации»: рассказ сына о лечении мамы от рака груди.

Кстати, многие ученые подвергают сомнению возможность, да и саму необходимость 100% принятия неблагоприятной ситуации. Сохранение «реалистичной надежды» на самый лучший исход из возможных, активный настрой на борьбу со сложностями помогает адаптации и позволяет проживать каждый день максимально полно.

С какими психологическими проблемами может столкнуться онкопациент?

Наиболее частые проблемы, которые заставляют людей обращаться к психологу, это:

• трудности принятия диагноза, самостигматизация — то есть представление о болезни как о чем-то стыдном, как о факте, о котором не принято говорить,  
• сложности адаптации к лечению;
• эмоциональные проблемы (шок, подавленное настроение, тревога, страх, вина, неопределенность, чувство одиночества); 
• экзистенциальные вопросы (потеря/поиск смысла жизни, проблемы самореализации); 
• сложности, связанные с последствиями лечения: проблемы со сном, с аппетитом, болевой синдром, изменения внешности (потеря волос, шрамы, калечащие операции), усталость;
• трудности в соблюдений назначений, в общении и построении отношений с врачами;
• сложности в разговорах о своем заболевании с окружающими;
• вопросы социальной адаптации и возвращения к привычной жизни после лечения.

Уровень психоэмоционального дискомфорта (дистресса) определяется по специальному дистресс-термометру (NCCN Distress Thermometer). Если он выше 4-х баллов — это повод обратиться за психологической поддержкой, так как именно эти баллы (от 4-х до 10) коррелируют с повышенным уровнем тревоги, депрессии). 

Но вне зависимости от цифр, единственный настоящий критерий потребности в психологической поддержке — желание самого пациента, ведь помощь не может оказываться насильно, а уровень страдания от одного и того же события — вещь субъективная. 

Кто такой онкопсихолог? Как к нему попасть?

Официально в России нет специальности «онкопсихолог». Оказывать психологическую поддержку людям/семьям в ситуации болезни и лечения традиционно обучают медицинских психологов. 

Онкопсихологами обычно называют себя психологи, работающие в сфере онкологии. При этом это могут быть совершенно разные специалисты: 

• медицинские психологи в онкологической клинике/диспансере,   
• психологи НКО и благотворительных фондов,   
• частнопрактикующие психологи с дополнительным психотерапевтическим образованием и опытом работы в онкологии,   
• психологи, имеющие членство в более узких профессиональных научных организациях — например, в международных обществах психоонкологов — IPOS, SIOP, которые разрабатывают единые по всему миру стандарты психологической поддержки пациентов,   
• психологи, получившие дополнительное профессиональное образование по психологической помощи в онкологии.

Когда стоит обратиться к психиатру? В каких случаях назначают антидепрессанты?

В процессе лечения у человека с онкологическим заболеванием очень часто возникают депрессивные реакции и состояния: подавленность, апатия (нежелание ничего делать), астения (психоэмоциональная усталость), тревога/паника, нарушения сна, суицидальные мысли. Они могут быть связаны как с сильным уровнем психофизического дискомфорта (дистресса) из-за болезни и лечения, так и с побочными действиями некоторых видов терапии. Также они могут быть следствием длительного лечения самого по себе, истощающего силы организма. 

Определить нуждаемость в психиатрической помощи позволяют различные опросники, например, шкала депрессии Бека (однако интерпретировать результаты лучше все же с привлечением специалиста). Также обратиться к психиатру могут посоветовать врачи и другие помогающие специалисты, работающие с онкологическими больными.

Обратиться за помощью можно в обычный районный психоневрологический диспансер.

Для решения таких проблем и поддержания качества жизни часто используются различного рода антидепрессанты (чаще всего их назначает психиатр) — самостоятельно или в сочетании с психологической поддержкой.

Однако использование антидепрессантов в онкологии и паллиативе в настоящее время становится значительно шире — например, как помощь в комплексной терапии боли и болевого синдрома (нейропатической боли) или для улучшения аппетита.

Совершенно не обязательно дожидаться тяжелого состояния, депрессии, чтобы начать принимать назначенные препараты. Однако есть и другое заблуждение — думать, что антидепрессанты следует принимать всем людям с онкологическим заболеванием и даже профилактически: это не так.

Важно: некоторые психиатрические препараты несовместимы с основным лечением (так как, например, могут влиять на показатели крови), и может быть необходима совместная консультация лечащего онколога с психиатром.

Почему важны группы поддержки и пациентские сообщества?

Главное преимущество групп поддержки — возможность из первых рук узнать, как справляются с болезнью другие (отсюда же вытекает и главный их недостаток — не все готовы разделять груз чужого опыта, воспринимать чужие проблемы, в то время когда свои проблемы стоят достаточно остро. Но иногда этот дискомфорт преодолевается в процессе групповых встреч: люди, делясь опытом, поддерживают друг друга, мотивируют на продолжение лечения, деляться копинговыми (от англ. to cope — справляться) техниками и стратегиями, обсуждают любые вопросы — от бытовых до философских.  Преодолевается чувство одиночества и изоляции. Опыт поддержки других помогает учится самоподдержке — мы так устроены, что нам проще помогать другим, чем себе, но приобретенный в группе опыт можно перенести на себя.

Группы бывают модерируемые (как правило, в роли модератора выступает психолог, который следит за соблюдением правил сообщества, чтобы общение было спокойным и доброжелательным), и группы самоподдержки, которые организуют мотивированные и опытные пациенты (равные консультанты), обладающие “инсайдерскими” знаниями о болезни, которыми не владеет ни один психолог. 

Также существуют группы поддержки для близких больных раком.

Обращение в группу поддержки может стать важным элементом психологической помощи наравне с обращением к психологу и приемом медикаментов. Чем более комплексную помощь получает человек — тем больше ее эффективность, 

В этом материале мы собрали русскоязычные пациентские сообщества как по диагнозам, так и для всех онкопациентов.

Как справиться со страхом перед контрольными обследованиями?

Важно помнить, что страх — естественная и важная реакция в ситуации серьезной болезни. Он помогает нам предвидеть самый неблагоприятный сценарий развития событий, подготовиться к нему и, в случае столкновения с реальной угрозой, может помочь нам действовать более активно, не теряя времени. 

Поэтому перед нами стоит более сложная задача — не просто подавить страх, а научиться управлять им: сохранить его полезный потенциал и одновременно не дать чувствам дестабилизировать нас и лишить сил. 

Снизить уровень страха можно медикаментозно, принимая назначенные психиатром препараты), получая психологическую помощь, пользуясь методами самоподдержки или используя все в комплексе.

Список психологических методов, используемых для работы со страхом, обширен и разнообразен. Это может быть и глубинный анализ страха, конфронтация с неприятными мыслями и образами, и техники регуляции эмоций и релаксации, и техники переключения внимания, и нарративные практики (ведение и анализ дневников), и определение зоны контроля в своей жизни, а также разработка четких и структурированных планов решения проблем, развитие навыков жить «здесь и сейчас».

Разным людям (и одному и тому же человеку в разные периоды) могут помогать разные методы и подходы. Важно иметь поддержку, пробовать новое и, в целом, сохранять бережное отношение к себе.  

Как объяснить ребенку, что близкий тяжело болен?

Читайте об этом в статье.

Психологическая поддержка в паллиативных ситуациях: что может помочь?

К сожалению, при онкологических заболеваниях неизбежны случаи, когда не удается вылечиться. Это не означает, что человеку нельзя помочь, или, что он ни в чем не нуждается. Даже в такой ситуации должна быть задействована помощь множества специалистов, поддерживающих качество жизни человека на максимальном уровне, должны быть доступны все новейшие способы и средства облегчения страданий. 

Большинство людей в этот период, конечно же, нуждаются в психологической поддержке. Ее задачи:

• выстраивание жизни в новых условиях, поиск ее смысла, внимание к собственным психологическим потребностям (быть услышанным, понятым, завершить важные дела, оставить о себе память), 
• помощь в принятии важных решений и подготовка к последним дням жизни и уходу (написание завещания для близких, пожеланий для врачей), 
• выстраивание общения с близкими (в том числе, сообщение плохих новостей своим детям, родственникам), 
• полезной может оказаться психологическая помощь в комплексе мероприятий по облегчению тягостных симптомов (боли, одышки).

Есть и способы самопомощи: например, ведение дневника — это психолог, который всегда с тобой, группы поддержки (в том числе онлайн), чтение литературы (особенно на духовные темы — о жизни и ее смысле), помощь другим.

Психологическая поддержка в такой период очень часть дает стимул для так называемого «посттравматического роста». 

В крайне непростой ситуации у нас появляется способность острее и ярче воспринимать жизнь, по-особому ценить наши отношения с окружающими, спешить использовать имеющиеся возможности, радоваться каждой минуте бытия, максимально проявить свои таланты и двинуться навстречу давно откладываемой мечте, заражая близких своим примером и помогая справиться им с ожидаемой разлукой. 

Что делать, если близкий отказывается от лечения?

Прежде всего, нужно понять, что движет человеком. В начале лечения страх связан с дефицитом информации. Возможно, ему нужно время, чтобы собрать ее и перепроверить. Близкие могут помочь найти качественную медицинскую информацию и сориентироваться в ней, сходить вместе на прием к врачу, помочь запомнить и записать необходимое. При этом важно не перегрузить человека информацией и чужим опытом, дать ему пространство для самостоятельного принятия решения.

В середине лечения отказы могут быть связаны с недоверием врачу, тяжестью проводимого лечения. В этом случае близкие могут помочь найти другого врача, чтобы получить второе мнение или помочь выстроить диалог и наладить отношения с имеющимся доктором, если проблемы связаны с недопониманием. 

В конце лечения человек часто хочет как можно скорее забыть о болезни как о страшном сне, из-за чего теряется мотивация проходить контрольные обследования. Близкие могут помочь в организации регулярных визитов к врачу.

Бывают и оправданные отказы, когда потенциальный вред от предполагаемого лечения превышает пользу. Близким может быть непросто это принять. В этом случае необходимо сосредоточиться на качестве оставшегося отрезка жизни.

Во всех этих случаях важно не давить и не торопить, даже если причины отказа от лечения кажутся близким неадекватными, и иногда даже “повернуть руль в сторону заноса” и позволить человеку сделать свой выбор. При этом важно быть рядом, спокойно транслируя свое мнение в надежде, что взрослый человек, имея достаточно информации, сможет принять лучшее для себя решение.

В разрешении конфликтов могут быть полезны практики ненасильственного общения: “я-высказывания”, отказ от оценочных суждений, спокойный уважительный разговор, целью которого является не навязывание собственного мнения, но взаимопонимание и сотрудничество.

По возможности стоит связать человека с пациентскими организациями, равными консультантами, так как мнение людей, имеющих схожий опыт болезни — самое ценное и релевантное. 

Что еще почитать?

Дайджест "Профилактики Медиа" со статьями на тему психологической поддержки больных раком.