Часть 1. Коммуникация
Кто лучше расскажет о болезни — родители или врачи?
Если дело происходит в клинике, информирование о диагнозе и лечении — дело медицинской команды. В случае с маленькими детьми необходимо присутствие родителей, а вот подростки уже могут выбирать, общаться им с врачом в присутствии родителей или наедине. Зачастую такое решение встречает родительское сопротивление, в этом случае специалисты могут предварительно обсудить с родителями содержание будущей беседы.
Согласно ряду исследований, в том числе проведенных в НИИ им. Дмитрия Рогачева, разделение информационных каналов оправдано. В силу своей функции “защитников” родители плохо справляются с информированием, так как пытаются защитить ребенка от любой травмирующей информации. Кроме того, они сами находятся в ситуации сильного стресса. Согласно упомянутым исследованиям, сами дети в большинстве случаев хотят получать информацию именно от врачей.
Если лечение не приносит нужного результата и планируется смена курса, врач обязательно должен обсудить с ребенком причины перехода на новое лечение, иначе действия доктора могут быть восприняты как хаотические, что повлияет на доверие и может испортить партнерские отношения врача и пациента. Ребенок должен знать, что взрослые прикладывают все усилия, чтобы ему помочь.
Как правильно говорить с ребенком о диагнозе? И бывают ли случаи, когда информацию лучше скрывать?
Утаивать от детей какую-либо информацию достаточно сложно в любом возрасте. С самых ранних лет, когда ребенок начинает слышать родителей и задавать им вопросы, ему нужно понимание того, что происходит. Но в зависимости от возрастов разговоры будут разные. Важно, чтобы беседа велась на языке ребенка, чтобы использовались понятия, которые ему доступны. Лучше всего, если информирование проводится в игровом формате, где на примере игрушки врач может объяснить самые важные вещи о болезни и предстоящем лечении. Часто используются различные буклеты, специальные мультики о болезни и лечении.
Необходимо учитывать и текущую потребность ребенка в информации — начав говорить о болезни, стоит спросить, хочет ли он узнать об этом поподробнее (и быть готовым к тому, что ребенок любого возраста может ответить “нет, мне хочется сейчас поиграть и т.п”. — в этом случае нам ничего не остается, кроме как сказать “хорошо, иди, но если у тебя появятся вопросы, мы обязательно их обсудим, обращайся”).
В случае с подросткам можно более детально договариваться о том, как, от кого и в каких объемах он хочет получать информацию, и хочет ли он узнавать плохие новости, если они появятся. Таким образом мы учитываем защитные механизмы, которые включаются, если та или иная информация непереносима для детской психики. Конечно, эти договоренности имеет смысл периодически освежать, так как по мере приобретения жизненного опыта потребности могут измениться.
Известны случаи, когда дети, даже уезжая на паллиативное отделение, не знали о том, насколько тяжело они больны, так как либо в принципе не были существенно включены в ситуацию, либо, будучи проинформированными, делали вид, что они не верят и не хотят об этом думать, либо родители всячески пытались их защитить от этой информации. Это достаточно спорные случаи, так как наверняка мы не можем сказать, что ребенок совсем ничего не знал, он мог получить информацию по другим каналам (как минимум, получая сигналы от собственного организма). Есть риск, что ребенок, с которым не обсуждали ситуацию, останется один на один со своим знанием, и этот опыт может быть очень тяжелым. Ведь нередко дети и подростки не инициируют обсуждение сложных тем, если взрослые (врачи, родители) не демонстрируют готовность их обсудить или по поводу которых чрезмерно эмоциональны.
Детям, особенно подросткам, сложно эмоционально справляться с ситуациями, в которых взрослые сами не справляются со своими переживаниями или чувствуют себя беспомощными. Часто переживания родителей для детей невыносимее, чем сами плохие новости. И тогда ребенок/подросток старается беречь родителя и себя, не затрагивая трудные темы.
Для оценки психического состояния ребенка можно использовать дистресс-термометр NCCN, апробированный для детей и подростков. Он включает вопросы про разные потребности ребенка — в том числе потребность в информации. Если ребенок отмечает, что ему требуется информация, это важный сигнал о необходимости коммуникации на эту тему для родителей или врача.
Как снизить стресс от тяжелых новостей?
Подавать информацию нужно так, чтобы она была минимально травматичной для ребенка. Если есть риск, что плохие новости могут спровоцировать тяжелую депрессию и другие тяжелые реакции. Возможно, разговор о плохом прогнозе стоит отложить до того момента, когда откладывать его станет невозможно. Так можно выиграть время, которое ребенок проведет включенным в свою обычную жизнь, а не в депрессии.
Главное, чтобы защитная логика не заходила на территорию обмана. Лучше говорить “не знаю, это сложный вопрос” или "это очень важный вопрос, мне нужно подумать, как правильнее и точнее тебе на него ответить", чем врать. В противном случае это подрывает доверие, лишает ребенка возможности обсудить реальную ситуацию, если у него есть такая потребность. Важно помнить, что ребенок, заявивший об интересе к данной теме, будет обязательно ждать ее обсуждения.
Какие слова лучше не говорить?
Лучше избегать сложных терминов и слов с высоким уровнем стигматизации. Например, слово “рак” имеет значительно большую негативную окраску чем “опухоль” и даже “онкология”, больше связано со страхами, мифами и стереотипами. “Опухоль” и “плохие клетки, которые вредят организму” воспринимается намного лучше и понятней для ребенка, тем более что многие “детские” опухоли некорректно называть раком с научной точки зрения.
Как отвечать на вопрос о сроках лечения, если они могут затянуться?
Стоит обрисовать картину, в которой возможны разные варианты развития событий. У большинства детей к моменту столкновения с диагнозом уже есть представление о каких-то природных процессах, занимающих неопределенное время, например, о межсезонье, можно привести их в пример. Хорошо, если впереди есть опорные точки, например, вероятное время выписки из больницы или этапы лечения с возможными перерывами на отдых.
Важно не впадать в обе крайности — как четкие обещания (которые могут не осуществится), так и полное отсутствие конкретных перспектив (это может дать ощущение,что лечение теперь навсегда, привести к подавленному состоянию и ухудшить мотивацию лечения).
Можно спросить ребенка, чего ему будет не хватать на том или ином этапе, и заранее подумать вместе с ним, как это можно будет компенсировать. Ребенку проще пережить состояние неопределенности и тяжелое лечение, если он понимает, что мы не просто чего-то его лишаем, а настроены искать какие-то компромиссы и учитывать его интересы.
Часть 2. Чувства
Что чувствует ребенок, когда узнает что у него онкозаболевание? Чем его чувства отличаются от чувств взрослого?
Очень часто ребенок чувствует себя виноватым. Это происходит в силу традиционной концепции воспитания — “если со мной происходит что-то плохое, значит, я в чем-то провинился”. В первую очередь необходимо разрушить этот миф, объяснив, что не все зависит от нас.
При этом дети более адаптивны, и если удается сохранить хотя бы частично их привычную жизнь, им легче переживать свои эмоциональные реакции. Подробнее об этом в следующем разделе.
С другой стороны, ребенок может тяжело воспринимать изменения в самочувствии, боль, усталость, так как у него еще не сформировались копинговые механизмы по поводу проблем со здоровьем. Неизвестные ранее проявления болезни могут вызывать панику. О том, что как оказать ребенку быструю психологическую помощь, читайте в этой памятке.
Можно ли родителям выражать свои тяжелые чувства в присутствии ребенка?
Дистресс родителей по поводу детского онкозаболевания всегда выше чем у детей, во многом из-за лучшей информированности о том, насколько сложным может быть лечение, и представлении о возможных неблагоприятных исходах. Конечно, сильные эмоции должны находить выход, и выплакать горе для того, чтобы впоследствии собраться и действовать — это абсолютно нормально. Другой вопрос, что ребенок может истолковать такое поведение как признак того что все совсем плохо, особенно если у него не закрыта потребность в информации. Важно, чтобы эмоции, если их не удалось скрыть, были объяснены и не противоречили общему потоку информации, в котором находится ребенок.
Рекомендуем памятку для родителей о том, как быстро взять себя в руки.
Часть 3. Поддержка
Как создать поддерживающую обстановку во время лечения?
Начнем с ответа на вопрос “Как не стоит поступать”. Естественное желание родителей — баловать больного ребенка, компенсировать тяжелые переживания и ощущения подарками и развлечениями. Если этим заменяются серьезные поддерживающие разговоры — то признак того, что родители сами испытывают дефицит душевных ресурсов.
Почему это плохая стратегия? Ребенок становится потребителем, склонным к манипулятивному поведению, не развивает собственные копинговые механизмы, и при этом может испытывать рост тревоги, так как чувствует, что родители на самом деле не справляются с ситуацией. Кроме того, это затрудняет возвращение в обычный режим после успешного окончания лечения, в котором баловать ребенка будут не так часто.
Гораздо больше пользы принесет сохранение, насколько это возможно, элементов привычного распорядка жизни. В детской онкологии госпитализация необходима почти всегда, и существенные изменения обстановки, режима, питания и т.д. неизбежны. Однако, согласно многочисленным исследованиям, чем больше удается сохранить привычных активностей, тем проще проходит как лечение, так и возвращение к привычной жизни после него. Это важная часть подхода Child life, помогающего ребенку и его семье адаптироваться к болезни и лечению. (Подробнее об этом подходе можно почитать здесь: Что такое Child Life | фонд «Подари жизнь»).
Даже в случаях тяжелого течения болезни, когда ребенок все время проводит в кровати (в т.ч. находясь в коме), нужно стараться как минимум сохранить представление о сутках и режиме, разговаривать с ним в дневное время и давать отдых ночью.
Родитель может стать мостиком между больным ребенком и его друзьями и одноклассниками, с которыми тот временно не может видеться. Очень здорово, когда ребенку приходят видеосообщения от друзей, какие-то их поделки, и даже если кто-то приезжает под окна больницы, чтобы просто помахать рукой в знак поддержки. Если ребенок просто пропадает из жизни его сверстников, это может быть воспринято как переезд или даже обида. Важно проинформировать их о том, что реально происходит, предложить какую-то поддерживающую активность.
Подробнее о том, как поддержать ребенка, можно почитать в книге “Если ваш ребенок заболел”.
Как снизить стресс от лечения и обследований?
В первую очередь, ребенку должно быть понятно, для чего все эти страдания, какой ожидается эффект от отдельных процедур и лечения в целом. Особенно если болезнь протекает практически бессимптомно, а лечение болезненно. Хорошо работают различные техники поощрения, например, мотивационные календари с наклейками, которые ребенок получает после процедур и визитов к врачу, коробки храбрости.
Помимо мотивации, часто требуются длительные уговоры, на которые у родителей может не быть сил, в этом случае можно обратиться за помощью к медицинскому персоналу. В Child Life подходе есть набор приемов, значительно упрощающих уговоры, которым психологи обучают и родителей, и медицинский персонал.
Плохо работает мотивация быть здоровым (для ребенка это недоступная абстракция), понятнее желание избавиться от конкретных неприятных ощущений и снова иметь возможность вернуться к каким-то своим любимым занятиям.
Можно пообещать какое-то приятное событие в конце очередного цикла лечения, но важно, чтобы обещание можно было осуществить при любых обстоятельствах (например, поездка может сорваться из-за состояния здоровья, а вот праздник можно устроить даже если ребенок не встает c кровати). Устраивать маленькие приятные сюрпризы можно и в процессе лечения, отмечая какие-то небольшие вехи. Это пополнит запас энергии, которая в больших количествах тратится на стресс и болезненные ощущения.
Иногда для того, чтобы справиться с перепадами настроения, усталостью, болью, проблемами поведения (вызванными болезнью и лечением) детям необходима консультация психиатра, который может назначить антидепрессанты, противотревожные препараты, корректоры поведения.
Когда нужен психолог?
Большинству людей (и детей в частности), проходящим лечение от онкозаболевания, требуется психологическая помощь. Иногда медицинский психолог является членом междисциплинарной команды и вместе с другим специалистами отслеживает состояние пациента и предлагает помощь. В рамках подхода Child life оказывать психологическую поддержку учат родителей и медицинский персонал. Ситуация, когда психолог подключается только в кризисной ситуации, нежелательна, т.к. контакт с ним заранее не установлен, что мешает эффективно оказывать помощь. К тому же психолог, включенный в работу с ребенком в процессе лечения, может действовать на опережение и просто не допустить возникновения кризиса.
Как родителю болеющего ребенка поддержать самого себя, чтобы оставались силы на поддержку?
Взрослые часто оказываются неспособны радовать и баловать себя, пока болеет их ребенок, и живут так называемой “отложенной жизнью”, откладывая свои интересы и заботу о себе на потом. А когда наступает это “потом”, они находятся в настолько истощенном состоянии, что им уже не до того. Чтобы не допустить полного выгорания, родитель также должен по возможности сохранять элементы своей обычной жизни, например, не отказываться от хобби, продолжать уделять внимание своей физической форме. Тело — наш помощник в преодолении разрушительных эмоций. Стоит ходить (и следить за количеством шагов), разминаться, если приходится долго сидеть рядом с кроватью ребенка, регулярно выходить подышать на улицу, не забывать есть и пить. Все это нужно делать не только ради самих себя, но и чтобы лучше помогать ребенку. Иногда только последнее соображение помогает родителям разрешить себя капельку счастья.
