Материал подготовлен совместно с БЧМУ “Хоспис на дому”.
Что такое паллиативная помощь?
Паллиативная помощь — это подход, который позволяет улучшить качество жизни людей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни, неизлечимого заболевания, и их семей. Помимо медицинской помощи, он включает в себя социальную, психологическую и духовную поддержку.
Раннее начало паллиативной помощи улучшает качество жизни и психологическое состояние пациента и его близких, повышает переносимость противоопухолевого лечения и даже продлевает жизнь за счет снятия тягостных симптомов, таких как боль и тошнота, которые сокращают ее продолжительность.
Именно качество жизни, а не ее возможная продолжительность — главный приоритет специалистов паллиативной помощи. На определенном этапе заболевания, когда все возможности терапии исчерпаны, не является гуманным искусственно продлевать жизнь пациента. Так, в большинстве хосписов не занимаются переливанием крови, внутривенным кормлением пациентов, инфузионной терапией, однако бывают и исключения, если такие меры позволят улучшить качество жизни пациента.
Кому показана паллиативная помощь?
Поговорить с лечащим врачом о возможностях паллиативной помощи пациент и его близкие могут на любом этапе болезни, вне зависимости от того, проводится ли противоопухолевое лечение в данный момент. Американское общество клинической онкологии рекомендует начинать паллиативную помощь сразу после постановки диагноза «метастатический рак», а также вне зависимости от стадии заболевания, если у пациента есть симптомы, нарушающие качество жизни.
В российском законодательстве существуют критерии, позволяющие рекомендовать паллиативную помощь онкологическому пациенту:
- Метастатическое поражение при незначительном ответе на специализированную терапию или при наличии противопоказаний к ее проведению.
- Метастатическое поражение центральной нервной системы, печени, легких.
- Боли и другие тяжелые проявления заболевания.
Любого из этих критериев достаточно для обращения к специалисту по паллиативной помощи.
При развитой системе здравоохранения паллиативная помощь может и должна оказываться пациентам одновременно с получением специфического лечения. К сожалению, в России такой подход пока не нашел широкого распространения, поэтому паллиатив ассоциируется с помощью в конце жизни.
Паллиативная и хосписная помощь — это одно и то же?
Хосписная помощь это вариант оказания паллиативной помощи, который подразумевает уход в конце жизни, как правило, в последние месяцы или недели, тогда как паллиативную помощь пациент с угрожающим жизни заболеванием может получать годами. Ее цель — сделать так, чтобы последние дни жизни пациент и его близкие прожили без боли и страха. Подробнее о специфике паллиативной и хосписной помощи рекомендуем почитать на портале “Про паллиатив”.
Что включает в себя паллиативная помощь?
- Динамическое наблюдение. Доктор постоянно наблюдает за пациентом, предполагает, как будет развиваться болезнь, какие симптомы будут нарастать, и предупреждает их появление.
-
Индивидуальное симптоматическое лечение, то есть лечение, направленное не на саму опухоль, а на симптомы, вызванные ею. Практически все онкологические пациенты испытывают те или иные тягостные симптомы, вызванные самим заболеванием или побочными эффектами от лечения. Самыми частыми симптомами являются:
- боль
- тошнота
- усталость и слабость
- одышка
- потеря веса
- отсутствие аппетита
- запоры
- скопление жидкости в полостях тела (асцит и плеврит)
- тревожность и депрессия.
- Достойный и качественный уход в зависимости от потребностей пациента и его близких. Специалисты по паллиативной помощи обучают родственников пациента тому, как ухаживать за ним дома, как обеспечить максимальный комфорт, например, как организовать пространство, обеспечить комфортное положение в кровати и т.д. В стационарах, занимающихся оказанием паллиативной помощи, большое внимание уделяется созданию комфортной атмосферы.
- Максимально возможное сохранение привычного образа жизни.
- Социальную помощь, например, в оформлении льгот и пособий.
- Психо-эмоциональную помощь, в том числе планирование последних месяцев/недель жизни. В некоторых паллиативных учреждениях возможно получить консультацию психолога, который может сопровождать как пациента, так и его родственников.
- Организация досуга и праздников, исполнение желаний (как правило, осуществляются силами волонтеров, без помощи которых не работает ни один хороший хоспис).
В каких формах может быть оказана паллиативная помощь?
Амбулаторная помощь в кабинетах паллиативной помощи в поликлиниках либо на дому, силами выездных бригад патронажной службы. Паллиативную помощь возможно качественно оказывать на дому, и потребность в госпитализации в этом случае возникает значительно реже. “Хоспис на дому” (Hospice at home) — прогрессивный формат оказания паллиативной помощи, позволяющий решать основные проблемы неизлечимо больного человека в привычной ему обстановке.
Как осуществляется хосписная помощь на дому? Врач купирует боль и другие тягостные проявления болезни, медицинская сестра обучает уходу за пациентом и помогает обустроить пространство вокруг него, осуществляет перевязки и уход за стомами. По телефону можно получить срочную консультацию 24/7. По необходимости в безвозмездное пользование выдается медицинское оборудование и технические средства реабилитации. Сопровождение осуществляется динамически, то есть количество визитов и звонков зависит от потребностей пациента и его состояния.
Госпитализация в хоспис или на отделение паллиативной помощи. Рекомендуется, если:
- пациент находится в тяжелом состоянии, и отсутствует возможность обеспечить должный уход на дому;
- близким, осуществляющим уход, требуется передышка;
- реже — если на этапе подбора индивидуальной симптоматической терапии требуется круглосуточный контроль врача и медсестер;
Госпитализация осуществляется только с согласия пациента.
Атмосфера в хосписе более домашняя, чем в больнице. Этого добиваются благодаря интерьеру, отношению сотрудников, более мягким правилам посещения и пребывания, работе волонтеров по организации досуга и быта пациентов, выполнению их индивидуальных пожеланий. Госпитализация в хоспис или паллиативное отделение может быть временной, и после подбора эффективной симптоматической терапии пациент возвращается домой.
Как получить паллиативную помощь?
Когда продолжение противоопухолевого лечения не рекомендовано, врачебная комиссия с участием лечащего врача (в поликлинике по месту жительства или в стационаре, где проводилось противоопухолевое лечение) принимает решение о потребности в паллиативной помощи и выдает заключение. Лечащий врач может рекомендовать, где именно лучше получать паллиативное лечение.
Если пациент проживает в Москве, оформить визит выездной паллиативной службы, уточнить актуальную информацию, а также организовать госпитализацию в хоспис можно по круглосуточному бесплатному телефону координационного центра 8 (499) 940-19-48. Документы для постановки на учет направляйте по электронной почте 9401948@mos.ru или lifelist@zdrav.mos.ru. При отсутствии у пациента регистрации в Москве может потребоваться разрешение Департамента здравоохранения г. Москвы для госпитализации в хоспис, отделение паллиативной помощи или отделение сестринского ухода. О порядке получения разрешения можно узнать у специалистов координационного центра.
Если пациент проживает в регионах, найти ближайшие учреждения, занимающиеся паллиативной помощью можно на интерактивной карте информационного портала «Про паллиатив».
В Санкт-Петербурге можно обратиться в благотворительное медицинское частное учреждение "Хоспис на дому" по горячей линии 8 800-500-97-76 (круглосуточно). Помощь выездной службы бесплатна для пациентов и их близких.
Если остаются вопросы, из любой точки России можно позвонить по телефону бесплатной круглосуточной горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36.
Для постановки на учет в паллиативной службе, а также для госпитализации в хоспис или отделение паллиативной помощи в России обычно требуются:
- копия паспорта,
- копия полиса ОМС (желательно),
- копия СНИЛС,
- направление — форма 057-у (необязательно, его выдает лечащий врач, например, онколог, терапевт в поликлинике по месту жительства),
- последняя выписка из стационара с диагнозом, результатами обследований и анализов или выписка из амбулаторной карты,
- заключение врачебной комиссии (кроме пациентов с онкологическим заболеванием IV стадии с гистологической верификацией),
- заключение онколога, в случае наличия подтвержденного онкологического диагноза IV стадии.
Что еще почитать?
- Портал «Про паллиатив»
- Схема получения паллиативной помощи в Москве
- Схема получения паллиативной помощи в регионах
- Хэнк Данн, «Трудные решения для любящих людей»
- «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому» — полезные и важные материалы для родственников и близких тяжелобольного пациента (по ссылке можно скачать книгу)
- Сайт Фонда помощи хосписам «Вера»
- Школа пациентов — Паллиативная помощь (видео).