Где можно получить достоверную информацию об онкологическом диагнозе
Получить информацию об онкологическом диагнозе на русском языке можно на сайте RUSSCO (Российского Общества Клинической Онкологии). Раздел с рекомендациями по диагнозам написан для онкологов, но объем и стиль изложения подойдёт также для знакомства с заболеванием врачам других специальностей или людям без медицинского образования. Стоит помнить, что эти тексты написаны для врачей, поэтому может быть трудно без подготовки понять весь текст. Тем не менее, некоторые разделы могут быть полезными, например, по диагностике, наблюдению и общим моментам лечения.
Одним из самых лучших на сегодня ресурсов на русском языке является адаптация рекомендаций NCCN для пациентов. Обновления здесь не частые, но ресурс предоставляет основные сведения о диагностике и общие пути лечения пациентов с разными онкологическими заболеваниями.
На английском языке есть раздел для пациентов на UpToDate, но для доступа нужна платная подписка. Врачи других специальностей, у которых есть подписка на этот сервис, могут получить доступную информацию об онкологических заболеваниях именно оттуда.
Какие источники используют врачи
В своей ежедневной работе врачи-онкологи в России прибегают к помощи нескольких больших групп медицинских источников:
- Клинические рекомендации. В России это рекомендации АОР — Ассоциации Онкологов России. Они объемные, включают в себя все аспекты медицинской помощи пациентам с онкологией.
- Рекомендации сообщества RUSSCO — Российского общества клинической онкологии.
- Зарубежные рекомендации: NCCN (Национальная всеобщая онкологическая сеть), ASCO (Ассоциация клинической онкологии) , ESMO (Европейское сообщество клинических онкологов). По каждому заболеванию есть отдельный документ, где прописаны методы диагностики, лечения на каждой стадии и наблюдения после лечения, а также приведены обоснования, почему, например, именно эта схема лечения подходит пациенту.
- Крупные информационные ресурсы для врачей: Medscape, UpToDate. На этих порталах обычно содержится информация не только по онкологии, но и по другим заболеваниям, по профилактике и лечению осложнений.
- Медицинские журналы и оригинальные статьи по исследованиям, на которые опирается выбор лечения.
- Также для проведения химиотерапии по одобренным правилам и стандартам врачи могут использовать сервисы с прописанными протоколами введения разных схем химиотерапии.
Если у вас нет медицинского образования, мы рекомендуем вам следующие источники:
- Онко Вики — в ближайшие годы здесь появится подробная и доступная информация о большинстве онкологических диагнозов
- Профилактика Медиа
- Серия видео “Школа пациентов” фонда “Не напрасно” об общих вопросах диагностики, методах лечения онкологических заболеваний.
- Серия вебинаров для пациентов по раку легких.
- Подкаст “Волосы отрастут” — истории людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием.
- Купрум и подкаст “Без шапки”. Не только об онкологических заболеваниях, скорее о здоровье в общем. Есть отдельные статьи и выпуски по онкологии.
Как понять, что информация, полученная из СМИ и соцсетей, недостоверна?
Иногда понять, что информация правдива, бывает очень сложно даже врачам. Однако есть несколько признаков, что, скорее всего, вас пытаются обмануть или преподнести информацию под другим углом:
- Кричащие заголовки, в которых фигурируют громкие выражения “прорыв”, “сенсация”, “спасение”, “надежда”. Особенно стоит насторожиться, если в тексте не описывается подробно, где, кто и когда совершил этот прорыв.
- Мнение одного человека выдается за истину. Зачастую бывает, что в статье пишут: “Академик N подтвердил эффективность препарата на своих пациентах” или “Пять пациентов после приема этого препарата отметили, что препарат работает”. К сожалению, такой метод подтверждения работы лекарственного средства является самым низким по качеству доказательства.
- Нет ссылок на оригинальные статьи или новость, где можно было бы прочитать подробнее, ознакомиться с доказательствами и первоисточниками.
- Нет подтверждения этой информации в медицинском сообществе. Например, если статья опубликована в социальной сети, но этой новости нет на официальных страницах медицинских сообществ. Например, RUSSCO, ASCO, ESMO — на каждом из этих сайтов есть раздел “новости”.
- Универсальный механизм действия препарата, который описан очень поверхностно. Если речь идет о лечении, то нужно обращать внимание на механизм действия препарата, на ком он изучался и изучался ли. Например: “препарат имеет универсальный механизм действия: заживляет раны, очищает кожу, вызывает стимуляцию иммунитета, ускоряет рост клеток, обладает антибактериальным эффектом, вызывает рост волос”. Как правило, у препарата, который изучался в лаборатории и на животных, есть четкий механизм действия, и он объясняется в инструкции или в тексте. Препарат состоит из молекул лекарственного вещества. Эти молекулы в организме человека имеют цель — на что она влияет. Одна молекула редко может работать на разные функции организма одинаково хорошо.
- В тексте есть обещание спасти и вылечить пациента. Особенно часто в статьях о платных нетрадиционных или не одобренных методах лечения онкологических пациентов фигурируют формулировки, обещающие безоговорочное спасение и излечение пациента. Иногда приводится история пациентов, которым якобы помогло это лечение. Это манипуляция страхом пациента и его родственников, желанием помочь и подарить надежду справиться с болезнью. Важно помнить, что ни одно лекарство не дает полной гарантии излечения. И врачи никогда не дают ложных надежд о вероятности излечения, особенно, если пациент длительно болеет и у него исчерпаны методы традиционного лечения.
Выводы
- В поиске информации об онкологическом диагнозе можно обратиться к источникам для врачей на русском или английском языке, но они трудны для понимания и в большинстве своем не подходят для людей без медицинского образования
- Стоит внимательно относиться к информации, которая публикуется в СМИ и в социальных сетях, обязательно перепроверяйте первоисточник, ищите информацию в других социальных сетях, в том числе профессиональных сообществах и обсуждайте с врачами найденную вами информацию.
